Lions Club Trasimeno we serve |
Venerdì 23 Marzo ore 20 - Castiglione del Lago
presso Comunità "L'incontro"
ex aeroporto
Il Lions Club Trasimeno,
d'intesa con altre Associazioni del territorio,
organizza la "Cena per Noemi"
A seguita della seguente lettera, pervenuta da Alessia Piarangeli, madre diNoemi
Cari amici del Lions Club Trasimeno,
vi ricordate sicuramente di Noemi per averci già aiutato nel 2014 con una generosa iniziativa che ha coinvolto anche altre associazioni del vostro territorio.
Noemi compierà 8 anni ad aprile.
La sua malattia, molto rara, la Sindrome di Rett, colpisce una bambina ogni 10/15 mila.
Non ci sono cure specifiche per questa patologia, ma una adeguata riabilitazione specialistica può cambiare la qualità della vita. Noemi non può parlare, camminare,usare le mani e la sua unica forma di comunicazione avviene attraverso lo sguardo con il quale esprime le sue sensazioni e i suoi desideri.
Dal 2013 è seguita presso il Texas Children’s Hospital a Houston negli USA, unico centro specializzato per la riabilitazione di questa malattia.
Qui Noemi effettua lunghi cicli di trattamento giornaliero, la cui durata è di vari mesi ogni anno.
Il costo di ogni ciclo terapeutico è molto elevato: basti pensare che per ciascun trattamento di riabilitazione occorrono $ 650, e che a questo si aggiungono le spese di soggiorno, di ausili specifici e di farmaci legati alla sua condizione.
Noemi trae sensibili risultati da tali interventi, che al di là della prognosi della patologia, le consentono di migliorare la sua prospettiva nella qualità di vita.
Compatibilmente con le mie risorse e con l’aiuto che mi viene da più parti, sono decisa a proseguire ulteriori interventi presso il centro di Houston, incoraggiata dai risultati ottenuti e dai sorrisi di Noemi.
Sono certa della vostra umana comprensione e che non mancherete con il vostro aiuto e delle altre associazioni da voi coinvolte di essere ancora una volta “insieme a Noemi”.
Un affettuoso saluto da me e da Noemi,
Alessia Pierangeli
Il Lions Club Trasimeno ha risposto organizzando una cena a scopo benefico, estesa a 12 Associazioni del territorio, per raccogliere fondi in favore della famiglia della bambina, sia attraverso una piccola differenza tra il prezzo della cena ed il suo costo effettivo, sia e soprattutto attraverso offerte volontarie.
Quanto raccolto è stato subito consegnato alla mamma di Noemi per le prossime spese del viaggio negli Stati Uniti.
Hanno contribuito alla buona riuscita della manifestazione anche 4 Ditte locali che hanno offerto prodotti tipici quale premio di una lotteria i cui biglietti venivano consegnati al versamento della quota.
L'organizzazione è stata demendata soprattutto al socio Paolo Moretti, che ha curato i contatti con le Associazioni e l'Agenzia di catering ed al socio Piero Giorgi che ha curato i rapporti con la famiglia.
Hanno partecipato circa 200 persone.
Alla consegna della somma riscossa la mamma di Noemi ha ringraziato il Lions Club Trasimeno e tutti gli intevenuti.
E' questa le seconda edizione della manifestazione, già organizzata nel 2014 quando la bambina aveva 3 anni, con pari successo di pubblico.